Пишувам за да споделам една приказна со вас, посебно за вас. Мојата надеж е дека тоа ќе помогне во разбирањето на вашите пациенти, како и на нивните брачни партнери и негуватели. А што се однесува до истражувањата кои ги вршите, веројатно тоа ќе отвори некои нови аспекти за тоа зошто го правите она што го правите. Сигурна сум дека веќе има многу такви.
Ова е лична приказна, тажно трагична, но преку споделувањето на оваа информација со вас знам дека можам да повлијаам врз животот на другите.
Како што можеби знаете, маж ми Робин Вилијамс имаше малку позната но смртоносна болест, LBD (Lewy Body Disease) или Болест на Леви. Тој се самоуби во 2014 на крај од интензивна, збунувачка и релативно брза борба со симптомите и патологијата на болеста. Не беше сам во неговото трауматично искуство со оваа невролошка болест. Како што веројатно знаете, речиси 1,5 милиони луѓе во САД страдаат од истата во моментов.
Иако не беше осамен, неговиот случај беше екстремен. Дури по извештајот на патологот, 3 месеци по неговата смрт, сфатив дека ЛБД го навјасала. Сите 4 доктори со кои се сретнав и кои ги прегледаа неговите досиеа укажаа на тоа дека тој е еден од најтешките случаи со кои се сретнале. Имал околу 40% губиток на допамински неврони и речиси ниту еден неврон без Леви тела низ целиот мозок и мозочно стебло.
Робин е, и секогаш ќе биде, голем дух кој престојуваше во тело на нормален човек со човечки мозок. Тој случајно беше 1 од 6-те пациенти кои се зафатени со болест на мозокот.
Не само што го загубив маж ми заради болеста, туку го загубив и најдобриот пријател. Робин и јас си бевме безбедно пристаниште на безусловна љубов. Во текот на седумте заеднички години си ги кажувавме најголемите надежи и стравови, без да се осудуваме. Како што често си велевме, ние си бевме котва и моџо: магичниот еликсир на чувство базирано и истовремено инспирирано од присуството на другиот.
Едно од моите најомилени нешта кои ги правевме заедно е кога си раскажувавме како сме си поминале дента. Често ова беше нешто повеќе од само крај на денот. Не беше важно дали обајцата работевме дома, дали патувавме или тој беше некаде на пат. Ги дискутиравме нашите радости и триумфи, нашите стравови и несигурности, нашите грижи. Секоја животна пречка можеше да се премине затоа што се имавме еден со друг.
Кога ЛБД почна да испраќа бура од симптоми, нашето пријателство и љубовта беше нашиот штит.
Боите се менуваа и воздухот почна да се суши, веќе беше доцен октомври 2013 и нашата втора годишнина. Робин беше под медицинска нега. Се бореше со симптоми кои навидум беа неповрзани: запек, потешкотии со мокрење, стомачни тегоби, несоница, и намалено чувство на мирис - како и многу стрес. Истовремено имаше мал тик во левата рака кој доаѓаше и си одеше. Во тој момент тоа беше припишувано на поранешна повреда на рамото.
Еден викенд почна да го боли стомак. Сум била покрај мажот ми долги години, и ги знаев неговите нормални реакции на страв и вознемиреност. Но она што следеше беше екстремно. Се прашував интимно, дали маж ми е хипохондар? Дури откако Робин нè напушти сфатив дека ненадеен и долг излив на страв и возбуда може да биде ран индикатор на ЛБД.
Беше тестиран за дивертикулитис (дигестивна болест), но резултатите беа негативни. Симптомите доаѓаа и си одеа, некои беа посилни од другите, но тие се зголемуваа и во честота и во силина во следните 10 месеци.
До зимата проблемите веќе беа сериозни - параноја, фикс идеи, несоница, меморија и високи нивоа на кортизол. Психотерапијата и другата медицинска помош стана постојана.
Ни стана навика да минуваме повеќе време раскажувајќи си го денот. Но темите сега главно беа стравот и вознемиреноста. Оние грижи кои порано беа во нормален опсег сега станаа многу чести. Откако беше прегледан извештајот на патологот, еден доктор ми укажа на висока концентрација на Леви тела во амигдалата. Ова најверојатно ја предизвикувало акутната параноја и екстремните емоционални реакции. Посакувам да знаев зошто тој се мачи, дека тоа не било слабост во неговото срце, дух или карактер.
На почетокот на април Робин имаше паничен напад. Беше во Ванкувер, и го снимаше Ноќ во музејот 3. Неговиот доктор препорача антипсихотички лекарства. Тоа поправаше некои работи но други пак ги правеше полоши. Брзо почнавме да бараме нешто друго. Дури откако нè напушти сфатив дека антипсихотиците често ги влошуваат работите кај ЛБД. Исто така, Робин беше многу чувствителен на лекарствата и понекогаш неговите реакции беа непредвлидливи. Ова е чест случај кај луѓе со ЛБД.
Во текот на снимањето Робин не можеше да се сети на ниту една реплика, иако три години претходно играше 5-месечна сезона од бродвејската продукција на „Бенгалскиот тигар во багдадската зоолошка“, често со по две претстави дневно и со стотици реплики, без ниту една грешка. Ваквиот губиток на меморија и неспособност да ја контролира вознемиреноста го уништуваше.
Додека бев на фото-сесија на езерото Феникс, ми се јави неколку пати. Беше многу загрижен за сопствената несигурност. Стравовите беа без основа но не можев да го убедам во тоа. Прв пат моето резонирање немаше ефект за маж ми да го најде светлото низ тунелите на неговиот страв. Почувствував недоверба во вистините кои му ги кажував. Стигнавме на место на кое претходно не сме биле. Маж ми беше заглавен во зафркнатата архитектура на неговите неврони, и без оглед колку се трудев не можев да го извлечам од таму.
На почетокот на мај снимањето на филмот заврши и тој се врати дома од Ванкувер, како авион без опрема за слетување. Оттогаш научив дека луѓето со ЛБД кои се многу интелигентни може да изгледа дека се ок подолго време, но потоа, како нешто во нив да се крши и тие веќе не можат да го кријат тоа. Во случајот на Робин, освен што беше гение, беше и актер образован на Џулијард. Никогаш нема да ја знам вистинската длабочина на неговото страдње, ниту пак колку се борел. Само го гледав најхрабриот човек на светот како ја игра најтешката улога во неговиот живот.
Робин полудуваше и беше свесен за тоа. Можете ли да ја замислите болката која ја чувствувал додека се распаѓал? И тоа од нешто што не знаеше ни како се вика, ниту пак разбираше што е. Ниту тој ниту некој друг можеше да го сопре - никакво количество интелигенција или љубов.
Немоќна и замрзната стоев во темница без да знам што му се случува. Дали тоа доаѓаше од еден ист извор, дали беше еден терорист, или пак комбинација на болести?
Постојано повторуваше: Само сакам да си го рестартирам мозокот. Беа правени разни тестови, беше баран тумор во мозокот, кардиолозите му го испитуваа срцето. Сè излегуваше негативно, освен високиот кортизол. Сакавме да сме среќни за негативните резултати, но Робин и јас длабоко чувствуваме дека нешто не е во ред.
На 28 мај беше дијагностициран со Паркинсон.
Имавме одговор. Срцето ми се наполни со радост. Но некако знаев дека Робин не верува во ова.
Робин продолжи да ги прави сè што треба - терапија, физикална терапија, возење велосипед, работа со тренерот, медитација, јога. Бевме кај специјалист на Станфорд кој го научи самохипноза. Но ништо не помагаше долгорочно.
Низ сето ова Робин остана „чист“ и трезен, и ги минавме тие летни месеци среќни правејќи ги малите нешта кои ги сакавме: јадење и родендени, заедничка медитација, масажи, филмови, главно држејќи се за рака.
Но ситуацијата се влошуваше. Гласот му ослабе, тикот во левата рака сега беше постојан. Не можеше да најде зборови додека разговараше. На моменти не можеше воопшто да се движи, му се намалија и видот и способноста за ориентација во простор. Губитокот на основно резонирање само допринесе кон генералната збунетост.
Чувствував дека тоне во неговите симптоми, и јас со него. Типично симптомите на ЛБД се појавуваат и исчезнуваат дури и во текот на денот. Една минута мојот маж беше крајно луциден, потоа 5 минути тотално отсутен.
Претходната медицинска историја исто така може да ја комплицира дијагнозата. Во неговиот случај тој имаше историја на депресија која не беше активна веќе 6 години. Така, кога покажа знаци на депресија неколку месеци пред да замине, тоа беше интерпретирано како „сателитски“ проблем, можеби поврзан со Паркинсон.
Во текот на битката, тој ги искуси речиси сите 40 и повеќе симптоми на ЛБД, освен еден. Никогаш не рече дека има халуцинации. Најверојатно ги имал, но го чувал тоа за себе.
Беше крај на јули кога ни беше речено дека треба да направиме тестови за промените на расположенија. Во меѓувреме неговите лекарства беа сменети од Мирапекс во Синемет за да се намалат симптомите. Бевме уверувани дека наскоро ќе се чувствува подобро. Она што не го знаевме е дека кога овие болести „почнуваат“ (се дијагностицирани) тие всушност веќе траеле долго време.
Како што наближуваше вториот викенд во август, изгледаше дека неговиот циклус на делузии се смирува. Можеби промената на лекарствата функционираше. Во саботата до ноќта ги правевме сите работи што ги сакавме, и беше како еден долг дејт. На крајот од неделата чувствував како да му е подобро.
Кога одевме да спиеме маж ми ми викаше „Добра ноќ, љубов моја“, и чекаше на мојот вообичаен одговор: „Добра ноќ, мили“.
Неговите зборови ми ечат во срцето и денес.
Понеделник, 11 август, Робин веќе го немаше.
...Три месеци по смртта, извештајот од аутопсијата беше подготвен. Кога патологот ме праша дали сум изненадена од раширеноста на патологијата на ЛБД, одговорив „апсолутно не“, иако немав поим што значи тоа. Самиот факт дека нешто го навјасало мозокот на маж ми ми имаше совршена смисла.
Во годината што следеше се обидов да сфатам се’ за ЛБД. Се сретнав со медицински професионалци, и нивната реакција беше иста: Робин е една од најлошите ЛБД патологии која ја виделе, и немало што да се стори околу тоа. Дали дијагностицирањето додека беше жив би направило некаква разлика, кога се знае дека нема лек? Никогаш нема да го знаеме тоа. Не сум убедена дека тоа ќе постигнеше нешто, освен што ќе му ја продолжеше агонијата, но тој сигурно ќе станеше еден од најпознатите тест-субјекти на новите лекарства и процедури. Можеби ќе го утешеше тоа што го знае името на болеста, но терористот пак ќе го убиеше. Рапидниот распад беше сигурен.
Еден лекар рече: „Тоа е како да имал рак во секој орган од телото“. Но еден од клучните проблеми е што никој не можеше точно да ги интерпретира симптомите. Нашето патување ме доведе до Американската академија за неврологија, како и до откритието на Американската фондација за мозок, каде сум сега во бордот на директори.
...Тука доаѓате вие. Се надевам дека споделувањето на нашето искуство за страдањето на Робин ќе го преточите во нешто што ќе има значење, преку вашиот труд и мудрост. Знам дека веќе сте постигнале многу, во областа на истражувањата и откритијата на лекови за мозочни болести. Сигурна сум дека повремено овој напредок изгледа како да е болно бавен. Но не се откажувајте. Една крива на порази и подеми се карактеристични за сите области на мозочните болести, и вие на крај ќе дојдете до целта.
Кога само Робин би можел да се сретне со вас. Би ве сакал, не само затоа што беше гение и ја сакаше науката, туку и затоа што и голем дел од вашата работа би можел да го употреби за да ја забавува публиката. Всушност неговата најчеста улога беше доктор.
Вие и вашата работа поттикнавте искра во онаа област од мојот мозок каде лежат љубопитноста и интересот, а во моето срце пак има надеж. Сакам да ве следам. Не како луд обожавател, туку како некој кој знае дека вие би можеле да најдете лек за ЛБД и други мозочни болести.
Ви благодарам за она што го имате направено, и за она што допрва ќе го направите.
