Има 28 години, од Сиетл е и родена е со ектодермална дисплазија. Се работи за генетско нарушување што се меша во нормален раст на косата, ноктите, кожата и жлездите. И Мелани Гејдос пробива пат во јавноста за луѓе кои се поинакви.
Помалку од 200.000 луѓе во Америка го имаат ова нарушување и кај сите е различно. Постојат над 180 типови ектодермална дисплазија и комбинацијата на симптоми варира кај секоја дијагноза.
А сепак тоа не нè спречува да замислиме во кој се филм, и во која сè приказна може да се вклопи Гејдос.
Изгледот што го има денес и таков каков што е, е резултат на над 40 операции кои ги имала како дете, за да ги поправи устата, очите и ушите.
„Најдов начин да се справам со тоа, како да го гледам и да го прифатам моето тело, како изгледа и како функционира,“ вели Гејдос за Хафингтон Пост. И се надева дека нејзината приказна може да им помогне на луѓето да бидат среќни со тоа што им е дадено.
Затоа што, не се работи само за физичкиот изглед. Фотографиите не го прикажуваат фактот што нарушувањето вклучува и проблеми со регулација на телесната температура, што значи дека пациентите мораат да внимаваат и на внесот на вода, и каде се движат. Поради ова, на Гејдос ѝ се чинело дека никогаш не може да се напие доволно вода како дете.
Се надева и дека може да влезе во светот на високата мода.
„Телото не ми пречи никако. Никогаш не ми пречело, освен кога бев помала. Но тоа е затоа што сите проблеми што произлегуваат од ектодермална дисплазија им прават на другите луѓе незгодно.“
На пример, тоа што нема заби. Пробала да стави импланти, и да види како е. И на крај решила да ги извади.
„Успеав да живеам досега и без заби. Сè уште можам да јадам,“ рече Гејдос. „Забите им помогнаа само на луѓето околу мене да се чувствуваат подобро.“
Никогаш не помислила на манекенство поради состојбата. Но додека студирала уметност на институтот Прат во Њујорк, експериментирала со позирање за фотографија. Потоа контактирала со фотограф на кој му се восхитувала, а тој ја поканил да ја слика.
Моментално има доста работа – букира работа низ Европа за во наредните неколку месеци.
За ектодермална дисплазија нема лек или посебен третман, но може човек да се справи со тоа со одреден животен стил. Некои луѓе одлучуваат да направат операции за нокти, заби и коса.
Или пак, се чувствуваат како Гејдос – среќни.
Уште слики:
